SMA hastası Öykü’nün tedavi için 1 ayı kaldı

Sühal ve Hasan Elmalıca çifti, 2 yıl önce dünyaya gelen ikinci çocukları Öykü’yü, 3 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Öykü’ye SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan 23 aylık Öykü’nün, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor….

0 Yorum Yapıldı
Bağlantı kopyalandı!
SMA hastası Öykü’nün tedavi için 1 ayı kaldı

Sühal ve Hasan Elmalıca çifti, 2 yıl önce dünyaya gelen ikinci çocukları Öykü’yü, 3 aylıkken hareketlerindeki yavaşlığı fark ederek, hastaneye götürdü. Yapılan genetik test sonucu Öykü’ye SMA Tip 1 teşhisi konuldu. Yaşıtları gibi yürüyemeyen, ayakta duramayan 23 aylık Öykü’nün, sağlığına tam anlamıyla kavuşabilmesi için ABD’de 2 yaş altı SMA hastalarına uygulanan gen tedavisi olması gerekiyor. Gen tedavisi için 2,4 milyon dolara ihtiyacı olan aile, 2 Eylül’de yardım kampanyası başlattı. Ancak 1 aylık süre içerisinde yaklaşık 200 bin dolar toplanabildi. Tedavi için yaklaşık 1 ayı kalan minik Öykü’ye, gün boyu yanından ayrılmayan ablası 3 yaşındaki Zehra moral veriyor.

‘BİZİM ÇOCUĞUMUZ İÇİN GEÇ OLMAMASINI İSTİYORUZ’

Sühal Elmalıca, kızının tedavi için yaklaşık 1 ayı kaldığını söyledi. Elmalıca, kızının bu ilacı aldıktan sonra yürüyebileceğini, koşabileceğini ve rahat bir şekilde nefes alabileceğini belirterek, “1 ayda güzel bir meblağa ulaştık aslında; ama daha çok desteğe ihtiyacımız var. Biz insanlardan sadece bir kahve parası istiyoruz. Bir kahve parasıyla Öykü’nün hayatına dokunabilirler ve Öykü’müz çok rahat bir şekilde sağlığına kavuşabilir. Bu hastalık genetik geçişli; ama biz eşimle akraba değiliz, aynı memleketten bile değiliz. Buna rağmen bu hastalık çocuğumuzda. Toplumumuzda her 40 kişiden 1 tanesi bu hastalığın taşıyıcısı. Bu kampanya sayesinde inanıyoruz ki çocuğumuz sağlığına kavuşacak. Tedavinin Türkiye’ye geleceğine inanıyoruz. Ama bizim çocuğumuz için geç olmamasını istiyoruz. Çocuğumuz için her geçen gün, onun kas kaybı demek oluyor. O yüzden biz 30 gün içerisinde çocuğumuzun kampanyasını tamamlayıp onu tedavisine ulaştırabilmeyi istiyoruz” dedi.

‘1 AYLIK BİR ZAMAN DİLİMİMİZ KALDI’

Baba Hasan Elmalıca, kızının desteksiz oturamadığını, yürüyemediğini, nefes almakta zorlandığını anlatarak, “Bu teşhis ilk konulduğunda doktorun, ‘eğer tedavi edilmezse kızınız 2 yaşını göremeyebilir’ cümlesi bizim çok ağrımıza gitmişti. Çok zor zamanlar geçirdik. Ama şu an bir umudumuz var. Kızımızın tedavi olup ablasıyla oynadığını, güzel günlerini görmek istiyoruz, bu da bu ilaca bağlı. Ülkemizden 5 tane bebek bu kampanya ile tedaviye ulaştı. Bu imkansız değil. Miktar çok yüksek, dünyanın en pahalı ilacı; ama halkımızın, hayırsever insanların desteğiyle Öykü bu tedaviye ulaşabilir. Biz şahsi çabalarımızla bunu yapamayız. Ancak insanların desteğiyle bu mümkün olacak. Öykü şu an 23 aylık bizim 1 aylık bir zaman dilimimiz kaldı, 1 ay içinde Öykü’nün bu tedaviye ulaşması gerekiyor” ifadelerini kullandı.

Kaynak: DHA

ANASAYFAYA DÖNMEK İÇİN TIKLAYINIZ

Benzer Haberler
Yerel Hizmetleri Bulmak Hiç Bu Kadar Kolay Olmamıştı: Wapps.dog, Artık WhatsApp Üzerinden de Hizmetinizde!
Yerel Hizmetleri Bulmak Hiç Bu Kadar Kolay Olmamıştı: Wapps.dog, Artık WhatsApp Üzerinden de Hizmetinizde!
Dış Güçler #TerstenBoykot hareketi ile Türk şirketlerini nasıl batırıyor?
Dış Güçler #TerstenBoykot hareketi ile Türk şirketlerini nasıl batırıyor?
İlk Kez Botoks Yaptıracaklar Altın Tavsiyeler
İlk Kez Botoks Yaptıracaklar Altın Tavsiyeler
Antalya’da Gerçekleştirilen Çalıştayla Türkiye’nin İlk GIAHS Başvurusu Süreci Hızlandı
Antalya’da Gerçekleştirilen Çalıştayla Türkiye’nin İlk GIAHS Başvurusu Süreci Hızlandı
İzmir Nitelikli Göç Alıyor; Konut Talebi Devam Ediyor
İzmir Nitelikli Göç Alıyor; Konut Talebi Devam Ediyor
“Bowax, Dijital Altyapı ve Standart Protokollerle Hizmette Kurumsal Güveni Artırıyor”
“Bowax, Dijital Altyapı ve Standart Protokollerle Hizmette Kurumsal Güveni Artırıyor”
Haberin Doğru Adresi
Mizrak Haber

Reklam & İletişim [email protected]

Copyright 2025 Tüm Hakları Mızrak Haber'de Saklıdır.